Cada 17 de abril, el mundo une voces para conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha clave para visibilizar esta enfermedad poco común y promover el diagnóstico oportuno, el acceso a tratamientos adecuados y la mejora en la calidad de vida de quienes la padecen.
¿Qué es la hemofilia?
La hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que impide la coagulación normal de la sangre. Las personas con hemofilia no producen suficiente cantidad de uno de los factores de coagulación, lo que provoca sangrados prolongados, internos o externos, que pueden poner en riesgo su salud y movilidad.
Existen principalmente dos tipos:
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Hemofilia A: causada por la deficiencia del factor VIII.
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Hemofilia B: ocasionada por la falta del factor IX.
Ambos tipos afectan, en su mayoría, a varones, aunque también existen mujeres portadoras que pueden presentar síntomas leves.
La importancia de un diagnóstico temprano
En muchos casos, la hemofilia se detecta durante la infancia, cuando los niños comienzan a gatear o caminar y presentan hematomas frecuentes o sangrados inusuales. Sin embargo, en zonas con acceso limitado a servicios médicos, el diagnóstico puede tardar años, lo que pone en peligro la integridad física del paciente.
Un diagnóstico temprano y preciso permite iniciar el tratamiento adecuado y reducir complicaciones a largo plazo, como el daño articular por hemorragias repetidas.
Tratamiento y calidad de vida
Aunque no existe una cura definitiva para la hemofilia, los avances médicos han transformado la vida de los pacientes. El tratamiento se basa principalmente en la administración de factores de coagulación por vía intravenosa. En algunos países, también se han implementado terapias génicas experimentales con resultados prometedores.
Contar con atención especializada, programas de rehabilitación y acceso a medicamentos seguros es clave para que las personas puedan llevar una vida activa y productiva.
Un llamado a la conciencia global
El Día Mundial de la Hemofilia fue establecido por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en honor al nacimiento de su fundador, Frank Schnabel, y tiene como objetivo crear conciencia sobre los trastornos de la coagulación en todo el mundo.
Este 2025, bajo el lema “Acceso equitativo para todos”, la FMH busca reducir la brecha que existe entre los países con recursos y aquellos donde los pacientes aún enfrentan barreras significativas para obtener atención médica.
¿Cómo contribuir desde la sociedad?
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Informarse: Conocer los síntomas y características de la hemofilia ayuda a combatir la desinformación y el estigma.
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Donar sangre y plasma: Los derivados del plasma son esenciales en algunos tratamientos.
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Apoyar asociaciones locales: Existen organizaciones dedicadas a brindar apoyo psicológico, legal y médico a personas con hemofilia y sus familias.
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