Día Mundial de las Enfermedades Raras: Concientización y acción
Un llamado a la investigación y el diagnóstico temprano
El 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha destinada a sensibilizar sobre los padecimientos poco frecuentes que afectan a millones de personas en todo el mundo. Estas enfermedades, también conocidas como enfermedades huérfanas, afectan a menos de 5 personas por cada 10,000 habitantes. Aunque individualmente son poco comunes, en conjunto representan un desafío de salud pública global, afectando entre el 6 y el 8 por ciento de la población mundial, de acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS). En total, existen aproximadamente 7,000 enfermedades catalogadas dentro de esta categoría.
El impacto de las enfermedades raras
La mayoría de las enfermedades raras son crónicas, graves, incapacitantes y progresivas, lo que implica que las personas afectadas deben enfrentar no solo el padecimiento físico, sino también un impacto psicológico y social significativo. Estas condiciones requieren un abordaje integral que involucre diagnóstico temprano, tratamiento adecuado y un seguimiento continuo para mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.
Las enfermedades raras en México
En México, el Consejo de Salubridad General de la Secretaría de Salud ha identificado una veintena de enfermedades raras, que incluyen el síndrome de Turner, la enfermedad de Pompe, la histiocitosis, el hipotiroidismo congénito, la fenilcetonuria, la galactosemia, la enfermedad de Gaucher (en sus tres tipos), la enfermedad de Fabry, la hiperplasia suprarrenal congénita y la homocistinuria, entre otras. Estas condiciones afectan a un pequeño número de personas, pero su impacto es profundo y complejo.
Objetivos del Día Mundial de las Enfermedades Raras
El Día Mundial de las Enfermedades Raras tiene como objetivo principal visibilizar estos padecimientos, fomentar su detección temprana y promover la investigación para el desarrollo de tratamientos más efectivos. Además, se busca fortalecer programas como el tamiz neonatal, impulsar el diagnóstico oportuno y ofrecer asesoramiento genético a mujeres embarazadas para identificar posibles riesgos. La concientización sobre estas enfermedades es crucial, ya que muchas de ellas no se diagnostican a tiempo debido a su rareza y los síntomas poco específicos.
Compromiso del Gobierno de México
El secretario de Salud, David Kershenobich, subrayó la importancia de la colaboración internacional en la investigación clínica y el desarrollo de estrategias para brindar mejor atención a los pacientes con enfermedades raras. En este sentido, destacó el compromiso de la Secretaría de Salud para seguir avanzando en la prevención, diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades a través de acciones como la ampliación del tamiz neonatal, el desarrollo de pruebas diagnósticas más avanzadas y el impulso a la investigación terapéutica.
A través de estas acciones, el Gobierno de México reafirma su compromiso con las personas que viven con enfermedades raras, promoviendo su bienestar y asegurando que tengan acceso a una atención médica de calidad. El Día Mundial de las Enfermedades Raras es un recordatorio de la importancia de la investigación, el diagnóstico temprano y el apoyo integral para quienes enfrentan estos desafíos de salud.
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