El 6 de octubre se celebra en el mundo el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, una fecha dedicada a los pacientes con esta condición y a sus familias con el objetivo de visibilizar y reivindicar sus necesidades y darles el apoyo que necesitan.
Origen del Día Mundial de la Parálisis Cerebral
El Día Mundial de la Parálisis Cerebral fue promovido en el año 2012 por Cerebral Palsy Alliance (Australia) y United Cerebral Palsy (EEUU) y actualmente cuenta con el apoyo de más de 500 organizaciones en 65 países.
La primera campaña se denominó“Cambiar mi mundo en 1 minuto” y se trataba de inventar cosas que eran necesarias para mejorar la vida de estos pacientes con parálisis cerebral. Se publicaron 470 ideas en la web de la organización, se preseleccionaron tres de ellas y se desarrolló un prototipo de silla de ruedas que funcionaba con energía solar.
Lema 2022: Yo decido
La Confederación ASPACE, que es la encargada de la campaña en España, difunde este año el lema “Yo decido” para reivindicar el derecho de estas personas a una vida independiente y a tomar sus propias decisiones.
El 80% de las personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo. Esto significa que necesitan apoyos humanos cada día, durante las 168 horas que dura una semana. Todo el tiempo. Toda la vida. En este 6 de octubre, Día Mundial de la Parálisis Cerebral, se quiere poner en evidencia estas necesidades de apoyo y dar a conocer cómo las afrontan las personas con parálisis cerebral y sus familias. Y explicar que, con los apoyos suficientes y adecuados, cualquier persona puede participar y ejercer sus derechos.
¿Cuáles son las grandes necesidades de apoyo?
- Apoyos físicos, en actividades de la vida diaria.
- Apoyos intelectuales, para comprender, relacionarse e interactuar con el entorno.
- Apoyos comunicacionales, para interactuar con el entorno utilizando Comunicación Alternativa y Aumentativa.
La Parálisis Cerebral se define como un trastorno neuromotor no progresivo debido a una lesión o una anomalía en el desarrollo del cerebro del feto, del recién nacido o del lactante. Esto produce que el cerebro no pueda o tenga impedimentos en enviar los mensajes hacia los músculos, dificultando el movimiento de éstos. Además de los trastornos motores, también lleva asociados otros de tipo sensorial, perceptivo y psicológico. La Parálisis Cerebral no es progresiva, lo que significa que no se agravará cuando el niño o la niña sean más mayores, pero algunos problemas se pueden hacer más evidentes.
Suele estar producida por un grupo de trastornos relacionados entre sí, de origen variado, que generan un desarrollo anormal o un daño en determinadas regiones cerebrales, aunque en la mayoría de los casos la causa es desconocida. Pueden producirse antes del nacimiento del niño o de la niña, en los momentos iniciales de la vida o incluso en los primeros 5 años de vida.
Se puede clasificar siguiendo cuatro criterios:
Según el tipo:
- Espasticidad (Espásticos): aumento exagerado del tono muscular (hipertonía), por lo que hay movimientos exagerados y poco coordinados. Afecta al 70-80% de los pacientes.
- Atetosis (Atetósicos): se pasa de hipertonía a hipotonía, por lo que hay movimientos descoordinados, lentos, no controlables. Estos movimientos afectan a las manos, los pies, los brazos o las piernas y, en algunos casos, a los músculos de la cara y la lengua, lo que provoca hacer muecas o babear. Los movimientos aumentan a menudo con el estrés emocional y desaparecen mientras se duerme. Pueden tener problemas para coordinar los movimientos musculares necesarios para el habla (disartria).
- Ataxia: sentido defectuoso de la marcha y descoordinación motora tanto fina como gruesa. Es una forma rara en la que las personas afectadas caminan inestablemente, poniendo los pies muy separados uno del otro
- Mixto: es el más frecuente. Manifiestan diferentes características de los anteriores tipos. La combinación más frecuente es la de espasticidad y movimientos atetoides.
Según el tono:
- Isotónico: tono muscular normal.
- Hipertónico: aumento del tono muscular.
- Hipotónico: tono muscular disminuido.
- Variable.
Según la parte del cuerpo afectada:
- Hemiplejía o Hemiparesia: se encuentra afectada uno de los dos lados del cuerpo.
- Diplejía o diparesia: la mitad inferior está más afectada que la superior.
- Cuadriplejía o cuadriparesia: los cuatro miembros están paralizados.
- Paraplejía o Paraparesia: afectación de los miembros inferiores.
- Monoplejía o monoparesia: se encuentra afectado un sólo miembro.
- Triplejía o triparesia: se encuentran afectados tres miembros.
Según el grado de afectación:
- Grave: no hay prácticamente autonomía.
- Moderada: tiene autonomía o necesita alguna ayuda asistente.
- Leve: tiene total autonomía.
No obstante, es muy difícil que una persona con parálisis cerebral pueda clasificarse de forma clara en un tipo.
¿Cómo se detecta? ¿Cuáles son los síntomas?
Los primeros síntomas suelen manifestarse en los primeros años de vida, antes de los 3 años generalmente, porque al niño le cuesta más trabajo darse la vuelta, sentarse, gatear, sonreír o caminar.
Los síntomas varían de una persona a otra; pueden ser tan leves que apenas se perciban o tan importantes que a la persona le imposibilite realizar movimientos de deambulación. Algunas personas pueden tener síntomas asociados, como convulsiones o discapacidad psíquica, pero no siempre ocasiona graves impedimentos. También puede haber otros problemas sensoriales, visuales y auditivos, del lenguaje, dificultades en los movimientos coordinados y voluntarios, entre otros. Es importante reiterar que la Parálisis Cerebral no tiene por qué suponer una afectación del nivel cognitivo. Aunque algunas personas con Parálisis Cerebral tienen problemas de aprendizaje, pero esto no es siempre así, incluso pueden tener un coeficiente intelectual más alto de lo normal. Aproximadamente un tercio de los niños tienen un retraso cognitivo leve, un tercio tiene incapacidad moderada o grave y el otro tercio restante es intelectualmente normal.
Es evidente que el diagnóstico precoz y la estimulación y terapias realizadas también precozmente en los primeros momentos y años de la vida, van a ser determinantes para que estas personas puedan llegar a alcanzar el máximo grado de su potencialidad y autonomía, disminuyendo así mismo, en la medida de lo posible, las complicaciones y la dependencia.
El tratamiento se basa fundamentalmente en:
- Terapia física.
- Terapia ocupacional.
- Logopedia.
- Educación compensatoria en el ámbito escolar.
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