“Cuando nací, los médicos me pronosticaban muy poco tiempo de vida, hoy tengo 33 años y esto ha sido posible, gracias al apoyo de mi familia, amigos y actualmente del Gobierno del Estado de México, a través de la Junta de Asistencia Privada del Estado de México y las Instituciones de Asistencia Privada (IAP)”.
Así lo expresa Sonia Felipa Ortiz Romero, quien padece epidermólisis bullosa, comúnmente conocida como piel de mariposa, la enfermedad no tiene cura y se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel.
De acuerdo con datos del Instituto de Salud del Estado de México (ISEM), Sonia es el tercer caso registrado con este padecimiento en la entidad y a nivel nacional se tiene conocimiento de 34 personas con esta enfermedad.
Para Sonia “la piel de mariposa” significa mucho más que una afección, pues representa esa fortaleza y libertad con las que las mariposas emprenden su vuelo.
“Las mariposas son igual que yo, son frágiles y fuertes a la vez, pueden sobrevivir a bajas temperaturas y pueden viajar mucho kilómetros. En mi caso también soy fuerte, tengo que aprender a volar y viajar solita, es un poco difícil, pero si la mariposa lo logra yo también”, expresó.
Sonia, proveniente de la comunidad de Tilapa, municipio de Tianguistenco, fue diagnosticada con esta rara enfermedad a los tres días de nacida, sus pies y manos se encontraban cerrados como una crisálida y cualquier roce superficial le causaban dolorosas heridas.
Existe poco conocimiento acerca del padecimiento, su infancia y adolescencia transcurrió entre cuidados extremos, pues las acciones de la vida cotidiana como caminar y comer pueden provocarle desprendimiento de la piel y bastante dolor.
Por este motivo, la Junta de Asistencia Privada del Estado de México (JAPEM), organismo sectorizado a la Secretaría de Desarrollo Social, al conocer de su caso, la canalizó con la fundación Vamos a Dar, IAP, la cual le dotó de parches antimicrobianos, pomadas, gasas para la cicatrización, así como para la realización de un estudio de dilatación de esófago y endoscopía de estómago, necesarios para su tratamiento.
Sonia requiere de una alimentación especial y material de curación para evitar que se infecten sus heridas, debido a que la epidermólisis bullosa no sólo afecta al organismo de forma superficial.
“A mí se me cierra mucho el esófago, debido a las heridas internas, llega un momento en el que ya no puedo ni pasar la saliva ni comer alimentos sólidos. En la piel me salen ampollas como si me hubiera quemado, después se hacen llagas, muchas veces llegan a medir hasta 15 o 20 centímetros”, comentó.
Hay pocos médicos especializados en esta enfermedad, de manera que para Sonia es necesario viajar a Monterrey para recibir un tratamiento especial y atención médica.
“Yo tenía la mano en forma de capullo, estaba totalmente cerrada, y tiene un año que me descubrieron los dedos y todavía falta otra cirugía para proporcionarle más funcionabilidad a mis manos, dependo en todo de los cuidados de mi madre”.
Agregó que gracias a la JAPEM ha podido llevar una mejor condición de vida, por lo que, más adelante, le gustaría ayudar a las personas que padecen la misma enfermedad, tal y como lo hicieron con ella.
“Mi idea es crear un fundación donde pueda ayudar con material de curación y con idas a hospitales y especialistas a que se atiendan las personas que padecen lo mismo que yo, para brindarles una mejor calidad de vida”.
De igual forma, Sonia extiende una invitación para que más personas se sumen a ayudar a las diferentes fundaciones Instituciones de Asistencia Privada que apoya la JAPEM.
